Hier, lors d’une rencontre scientifique, une hématologue a évoqué avec affliction le décès, en octobre dernier, d’un malade atteint du HPN (l’hémoglobinurie paroxystique nocturne, une maladie orpheline qui détruit les globules rouges). Elle a parlé d’un jeune homme de 24 ans, qui risque également de décéder s’il n’est pas mis rapidement sous Eculizumab, une molécule qui bloque l’évolution de la maladie.
Malheureusement, le médicament est trop cher. Il est certes enregistré en Algérie depuis mars 2016, mais uniquement 3 patients sur 87 recensés au niveau national en bénéficient à l’heure actuelle. Les administrations des hôpitaux rechignent à grever leurs budgets de fonctionnement pour fournir ce médicament aux malades.
En dépit d’un prix négocié spécialement pour l’Algérie par le groupe pharmaceutique qui le commercialise, le prix du médicament est estimé trop élevé. Sans la marge bénéficiaire de la PCH, une dose est cédée à l’Algérie à environ 4 500 dollars, alors qu’elle est vendue aux États-Unis, à titre d’exemple, approximativement 7 000 dollars, selon nos sources. Un patient, soumis à vie à ce traitement, a besoin de 3 doses tous les 15 jours.
Pour les praticiens spécialisés, les administrateurs des structures hospitalières focalisent sur le prix du médicament, sans entrevoir le coût de la prise en charge du malade s’il ne lui est pas prescrit (hospitalisations répétées, transfusions, traitements palliatifs…), et ce, sans considérer les complications (AVC, thrombolyse, amputation… et, au pire, décès).
