Face à une prévalence de 4,5 % au sein de la population, les autorités algériennes structurent une riposte nationale. Entre budget de 45 milliards de dinars et production locale de biosimilaires, le pays tente de briser l’impasse thérapeutique pour deux millions de patients.
Un constat alarmant : deux millions de cas recensés
Le paysage sanitaire algérien est marqué par une réalité complexe : environ deux millions de personnes vivent avec une maladie rare. Le Pr. Azzedine Mekki, chef de service pédiatrie au CHU Nefissa Hamoud, dresse un état des lieux sans concession. Il souligne que 80 % de ces pathologies sont d’origine génétique.
L’expert pointe un facteur de risque majeur en Algérie : la consanguinité. « Le taux est d’environ 23 % selon l’ONS », précise-t-il pour expliquer la concentration des cas. Cette situation place les pédiatres en première ligne, puisque 75 % de ces maladies se déclarent avant l’âge de 2 ans. L’urgence est vitale : 35 % des enfants atteints décèdent avant leur premier anniversaire.
Le calvaire du diagnostic et l’absence de génétique
Malgré les enjeux, le diagnostic reste le « parent pauvre » du parcours de soin. Le Pr. Farid Haddoum, chef de service néphrologie au CHU Mustapha, dénonce une situation technique critique. « L’exploration génétique n’est toujours pas possible en Algérie », affirme-t-il.
Cette carence contraint les praticiens à une approche purement clinique ou biochimique, menant souvent à des erreurs ou à un diagnostic tardif. En moyenne, le diagnostic n’est posé qu’entre 6 et 7 ans, aggravant irrémédiablement les handicaps. Pour de nombreuses familles, l’« exil thérapeutique » reste parfois l’unique issue.
Une accélération réglementaire et budgétaire sans précédent
Depuis 2021, sous l’impulsion d’une résolution de l’ONU, les pouvoirs publics ont intensifié leurs mesures. Le Pr. Salim Nekkal, chef de service hématologie au CHU Beni Messous, rappelle les avancées majeures de l’année 2024:
Élargissement de la liste officielle : Le nombre de maladies rares reconnues est passé de 32 à 109 par arrêté ministériel.
Budget massif : Pour l’année 2025, une enveloppe de 45 milliards de dinars a été allouée spécifiquement à ces pathologies.
Dépistage pionnier : Un programme pilote de dépistage néonatal a été lancé pour l’hypothyroïdie et la phénylcétonurie.
Équité sociale : L’accès aux traitements est désormais gratuit pour les patients non-assurés sociaux.
L’enjeu de la souveraineté industrielle
Le coût « exorbitant » des thérapies innovantes reste un défi permanent. Actuellement, seuls 4 % des maladies rares bénéficient d’un traitement spécifique. Dans ce contexte, la production locale devient un levier de souveraineté.
Le laboratoire Novuspharm a annoncé avoir localisé en Algérie la production de cinq biosimilaires. Ces traitements ciblent neuf maladies rares et visent à réduire les inégalités d’accès. L’objectif est de passer à un processus industriel totalement intégré (« Full Process ») pour couvrir l’ensemble de la chaîne de valeur.
Maladie rare citéeFréquence estimée Mucoviscidose: 1 / 3 500
Hémophilie: 1 / 5 000 garçons
Maladie des os de verre: 1 / 20 000
Enfants de la lune: 1 / 100 000
Perspectives : Vers un Plan National structuré
Le ministère de la Santé finalise actuellement un plan national pour organiser durablement la prise en charge. Les experts plaident unanimement pour trois piliers indispensables:
La création de registres nationaux pour identifier précisément les besoins.
L’identification de centres de référence spécialisés pour le diagnostic.
Le renforcement de la formation des professionnels de santé, notamment les généralistes.
L’objectif final, tel que défini par les orientations de l’OMS, est d’atteindre une couverture sanitaire universelle d’ici 2030, en ne laissant aucun patient « de côté » face à la rareté de sa pathologie.
