Maladies Orphelines – Maladies rares relevant de la psychiatrie L’EHS de Chéraga, un hôpital de référence à l’échelle nationale

Maladies orphelines, maladies rares, peu ou pas du tout prises en charge est un problème crucial auquel est confronté la santé publique mais surtout ceux et celles qui en sont victimes.

Entre malades et parents voués au petit bonheur la chance. Quant aux médecins thérapeutes, ils disent leur quotidien en tant qu’intervenants contre ces maux qu’ils n’arrivent pas à affronter faute de moyens matériels et humains.

A l’hôpital spécialisé en santé mentale Mahfoud Boucebci de Chéraga, 30 enfants autistes sont pris en charge en hôpital de jour et 30 autres viennent consulter une à deux fois par semaine. La consultation consiste à apprendre aux enfants la conduite à tenir dans les actions de tous les jours. Lorsque les enfants sont perturbés ou agités, des médicaments spécifiques leurs sont prescrits. Le Pr Farid Kacha, directeur de cet EHS confirme que certains enfants autistes diagnostiqués à temps peuvent suivre un cursus scolaire normal. L’objectif est de les suivre et d’arriver à les scolariser comme les autres enfants normaux. Pour les cas graves, il existe des thérapies familiales pour les parents et les malades pour une prise en charge psychologique. Depuis son ouverture dans les années 1980, cet EHS a traité deux cas d’autisme rare. Il s’agit du syndrome de Rett. Deux petites filles issues d’une même famille atteintes d’autisme grave compliqué par la paralysie des membres supérieurs et inférieurs. « Il n’existe pas de médicament pour cette forme de maladie, mais la prise en charge des parents pour être moins déprimés et surtout arriver à l’autonomisation des malades a été entreprise », a indiqué le Pr Kacha. « Ces enfants doivent apprendre à être propres, à marcher sans l’aide d’une tierce personne ou à l’aide d’une canne ou d’une chaise roulante ; à apprendre à manger proprement et ce en l’absence de recherche fondamentale », a ajouté le directeur de l’EHS. Reste les Téléthons qui doivent être multipliés pour construire des maisons spécifiques pour accueillir les malades et leurs tuteurs, pour ceux qui habitent loin de la structure sanitaire. Dans cet EHS, mis à part les autistes, il est diagnostiqué parfois une forme de démence front temporale. Cette maladie a la particularité d’être difficile à déceler par les médecins. Le Pr Kacha explique que son évolution est terrible. La personne atteinte perd les mots qu’elle doit prononcer, le sens de l’orientation, le jugement…. La famille est prise au piège ne sachant à quel saint se vouer. A l’hôpital, seule une guidance parentale est programmée en groupe pour alléger le fardeau du père et de la mère pour améliorer l’exercice de leur rôle parental. Cette guidance, en d’autres termes, concerne la formation des parents. Les psychologues tentent d’apprendre aux parents à mettre en œuvre les différents critères définissant ce qu’est un bon parent. Dans d’autres cas, la guidance parentale est comme un soutien ou des conseils pour acquérir une meilleure qualité de la fonction parentale.

Rabéa F.