L’hémophilie ne tue pas, c’est le saignement et ses complications qui tuent.
«Le véritable challenge en Algérie est d’établir un schéma thérapeutique national pour prendre en charge les hémophiles.»
A la veille de la célébration du 24e anniversaire de la Journée mondiale de l’hémophilie, le 17 avril, les laboratoires Novo Nordisk ont organisé, hier, une rencontre débat traitant des différents volets de la prise en charge de l’hémophilie en Algérie. Tenue au forum du quotidien national El Moudjahid, cette conférence avait pour thème «Changer les perspectives et les possibilités dans l’hémophilie». En effet, les experts nationaux et médecins référents dans la prise en charge des personnes atteintes d’hémophilie qui ont animé cette rencontre ont affirmé que «le véritable challenge en Algérie est d’établir un schéma thérapeutique national pour prendre en charge les hémophiles». Pour sa part Pr Belhani, médecin au niveau du service hématologie de Beni Messous, a confirmé que «le savoir-faire existe. C’est la décision politique pour la prophylaxie qui manque». Et d’ajouter: «C’est dire quel type de traitement à choisir et comment l’appliquer». Selon les spécialistes, les traitements d’aujourd’hui ne guérissent pas l’hémophilie, ils permettent seulement d’arrêter un saignement à la suite d’un accident hémorragique en apportant le facteur de la coagulation qui fait défaut. Ces facteurs sont injectés aux patients deux à trois fois par semaine, ce qui permet de transformer une forme sévère d’hémophilie en une forme modérée. Ainsi, la prophylaxie est un traitement préventif grâce auquel cet accident peut même être évité. Pour ceux qui ne la connaissent pas, la prophylaxie consiste en l’administration régulière du facteur de coagulation manquant pour prévenir l’apparition de saignements. Pour être réellement efficace, un traitement prophylactique doit démarrer dès que l’enfant manifeste ses premiers saignements. Le traitement est généralement administré à domicile par les patients eux-mêmes ou par leurs parents pour les jeunes enfants. Certes, le mode de reconstitution et d’administration des produits suppose une bonne appropriation, par le patient et ses proches, des règles d’hygiène et de sécurité à respecter, et leur application attentive au quotidien. Cette stratégie préventive permet donc une amélioration considérable des conditions de vie en assurant un meilleur état ostéo-articulaire. Par ailleurs, selon les spécialistes, la prise en charge de cette maladie s’améliore de plus en plus en Algérie ainsi que l’accès aux soins et aux traitements qui est désormais un droit acquis. A cet effet, les facteurs antihémophilie sont disponibles gratuitement en Algérie. D’ailleurs, «en l’espace d’un seul trimestre, on a consommé 1900 boîtes de facteurs», ont souligné les conférenciers. De plus, ces derniers ont fait savoir qu’ «il existe au minimum 16 centres de prise en charge des hémophiles. De plus, le traitement existe même si on n’a pas encore atteint la norme qui est une unité de facteurs par habitant. Ce qui fait qu’ on a besoin de près de 36 millions d’unités». Actuellement, le problème est la disponibilité de ce traitement selon les régions notamment celles de Sud. Pour la répartition de l’hémophilie, les spécialistes ont assuré que «cette maladie n’est pas relative à la région». Toutefois, «il est remarquable que les wilayas de Béjaïa et Bouira avaient enregistré le plus grand nombre d’hémophiles en Algérie, selon les statistiques de 1996», ont-ils déclaré. Pour rappel, l’hémophilie est un trouble congénital de la coagulation qui affecte quasi exclusivement les garçons. Ainsi, l’hémophilie ne tue pas, c’est le saignement et ses complications qui tuent. En Algérie, on compte actuellement un peu moins de 1600 hémophiles pour un nombre attendu entre 2500 et 3000. Quant au niveau mondial, environ 400.000 personnes sont hémophiles, selon la Fédération mondiale de l’hémophilie (WHF).
