Emouvant appel que celui de la petite Wissam, atteinte de thalassémie, hier au Forum d’El Moudjahid : «S’il vous plaît, faites don de votre sang, et faites le dépistage de cette maladie, avant de vous marier.»
Le cri du cœur de cette fillette de 10 ans résume à lui seul le calvaire des malades souffrant de cette pathologie héréditaire et dont le traitement nécessite des transfusions sanguines une fois par mois en milieu hospitalier.
La Journée mondiale de la thalassémie, coïncidant avec la date du 8 mai, a constitué une opportunité pour organiser une conférence débat sur une maladie héréditaire très répandue dans le pourtour méditerranéen, mais peu connue en Algérie. Pour preuve, on ne connaît pas le nombre exact des malades sur le territoire national. Le seul chiffre a été avancé, hier, par le professeur Belahani. Aussi, nous avons appris qu’ils sont quelque 300 malades pris en charge au niveau du CHU de Beni Messous.
Certes, ils viennent de toutes les wilayas du pays, mais cela ne veut pas dire que ce chiffre reflète la réalité. Même le vice-président de l’association El Hayet de la wilaya d’Alger n’était pas en mesure de donner le nombre réel de thalassémiques dans notre pays ; du fait qu’il n’existe pas un registre national de ces malades. Cependant, il faut dire que question prévalence, on parle de 2%, selon le professeur Nekkal. Donc, question statistiques, on n’a pas de réponses, mais qu’en est-il pour la prise en charge ? Le professeur Belhani, qui a consacré plus de 30 ans de sa carrière à prendre en charge les thalassémiques dans des structures submergées, espère être entendue par les pouvoirs publics. Elle reste convaincue que le nombre de cas de thalassémie pourrait être réduit en optant pour la prévention. Pour cela, elle propose que les pouvoirs publics interviennent pour freiner les naissances de thalassémiques. Pour le traitement, elle estime qu’il faut plus de laboratoires, de réactifs, car les compétences existent. Pour le professeur Nekkal, l’accent doit être mis sur la prévention, car il a été prouvé que le cout d’un traitement est 8 fois supérieur à celui de la prévention. Vaut mieux prévenir que guérir. Cela n’est pas seulement un adage, mais la science a enregistré de grandes avancées. Aujourd’hui, dit le professeur Belhani, il est difficile de demander à des parents porteurs du gène d’arrêter de procréer ou d’aller vers l’avortement surtout qu’à l’origine de la maladie, les mariages consanguins. En ce qui concerne Les symptômes de cette pathologie qui se transmet à l’enfant par les parents sont visibles dès le troisième mois du nourrisson. La maladie se manifeste par une incapacité de l’organisme à fabriquer des globules rouges. Ce qui entraîne une anémie, une fatigue, un retard de croissance. C’est ce qui nécessite des transfusions sanguines mensuelles et une chélation du fer quotidienne. Il faut savoir que la transfusion sanguine est la seule solution, en plus de la lutte contre le dépôt du fer dans les organes nobles, à savoir le cœur, les reins, le foie et le pancréas. L’accumulation du fer dans les organes pourrait provoquer la mort. Justement, selon le professeur Belhani, 6 décès ont été enregistrés.
Nora Chergui
