Le ministère de l’Education nationale a organisé en collaboration avec l’association «Essaada» et «Lion’s club» une sortie nocturne vendredi au Jardin du Hamma au profit des enfants de la Lune de six wilayas (Alger, Djelfa, Tipasa, Blida, Bouira et Sétif). Le Xeroderma pigmentosum ou maladie des enfants de la Lune est une ma-ladie d’origine génétique rare découverte en 1870 par Moritz Kaposi.
Les patients sont déficients dans l’un des gènes codant les protéines participant au mécanisme de réparation par excision de nucléotides. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque multiplié par 1000 de développer un cancer de la peau ou des yeux. La directrice des activités socio-culturelles au ministère de l’Education nationale Mme Latifa Remki a souligné, à cette occasion, le coût élevé de la prise en charge de ces enfants qui nécessite l’implication de différents acteurs sur le terrain comme le mouvement associatif, les ministères concernés et les familles.
Mme Remki a affirmé la nécessité pour ces enfants d’avoir un masque de protection des rayons ultraviolets et des crèmes, déplorant l’incapacité des familles de disposer de ces moyens non seulement pour leur coût élevé mais parce qu’ils ne sont pas remboursables par la Cnas. Cette maladie, a-t-elle ajouté, est méconnue du grand public d’autant que certaines familles qui «y voient une ma-ladie honteuse ne la déclare pas», d’où la nécessité de mener une campagne de sensibilisation sur la maladie et la nécessité d’un diagnostic précoce afin d’atténuer les risques de cancer de la peau et des yeux.
Le ministère de l’Education nationale, a-t-elle affirmé, coordonne ses efforts avec les associations activant dans le domaine pour scolariser cette catégorie d’enfants, fournir les classes en moyens de protection, faciliter l’insertion de ces enfants en milieu scolaire et leur garantir une scolarité normale. Mme Remki a salué cette promenade nocturne programmée par le ministère en coordination avec les associations, qui offre à ces enfants des moments de détente et de loisirs et allège un tant soit peu leurs souffrances.
Pour elle, la tutelle «œuvre inlassablement à recenser ces enfants et à leur garantir une scolarité normale, affirmant que 40% des élèves ont été intégrés dans différents paliers sachant que certains ont été scolarisés à l’âge de 11 ans». Pour sa part, Mohamed Harache, membre de l’association «Essaada» a indiqué que 500 enfants atteints de cette maladie ont été recensés jusque-là, soulignant que l’association «s’attelle» à réaliser des statistiques «exactes» au niveau national pour prendre en charge ces enfants nés de mariages consanguins.
De nombreuses familles qui ont accompagné leurs enfants au Jardin d’essai ont soulevé les obstacles qu’ils rencontrent dont le regard des gens, la difficulté d’une prise en charge médicale de ces enfants et les conditions de logement précaires sachant que certaines familles comptent en leur sein deux enfants ou plus atteints de ce mal. Les enfants ont visité, lors de cette sortie, le musée du Jardin du Hamma et reçu des informations sur les animaux du zoo. Ils ont également apprécié le concert de musique offert en leur honneur. Les mariages consanguins représentent en Algérie 30% et sont souvent à l’origine de maladies génétiques responsables de handicaps et de maladies lourdes.
Faten Ch.
