Haut Le texte publié au Journal officiel, Le ministère de la santé fixe la liste des maladies rares

Haut Le texte publié au Journal officiel, Le ministère de la santé fixe la liste des maladies rares

Le ministère de la Santé fixe par arrêté, la liste des maladies rares, des pathologies à pronostic vital et les produits pharmaceutiques, destinés à leur traitement. Le texte signé par l’ancien ministre de la Santé Abdelaziz Ziari, a été publié hier au Journal Officiel.

Parmi les maladies dont les médicaments seront disponibles dans les hôpitaux, figurent celles de Wilson, de Lobstein, la sclérodermie, le syndrome de Sjogren et la tyrosinémie héréditaire, l’accident thromboembolique artériel, l’intoxication au Paracétamol ou l’intoxication par les morphiniques. Un autre arrêté ministériel fixant la liste des produits pharmaceutiques constituant le stock Orsec a été également publié dans le Journal Officiel.

De nombreuses personnes atteintes de maladies rares continuent à souffrir du manque de médicaments. Le ministère de la Santé n’a signé aucune autorisation temporaire d’importation (ATI), de médicaments destinés au traitement de ces maladies depuis plus d’une année. Dans la liste des maladies rares dont les médicaments seront désormais importés directement par les hôpitaux, l’hémoglobinurie paroxystique nocturne ou l’HPN n’y figure pas, rapporte TSA.

Cette maladie, se caractérisant par la destruction chronique des globules rouges, est extrêmement rare. Des dizaines de cas sont recensés en Algérie. Certains malades bénéficient d’une prise en charge dans les hôpitaux et sont traités au Soliris, seul médicament disponible pour traiter l’HPN, d’autres attendent toujours leur traitement. En outre Les hôpitaux algériens ne sont pas dotés de moyens de diagnostiquer cette maladie rare et dangereuse.