Le handicapé, une souffrance au quotidien
Madjid Bougherra a parrainé une association qui regroupe des personnes désireuses d’alerter sur la maladie.
L’Association contre les myopathies (ACM) a organisé, hier, une journée d’information au siège d’El Moudjahid sur la myopathie dont les victimes sont souvent dans le désarroi et ne rencontrent que «Silence et Indifférence» tant auprès des pouvoirs publics que chez la société civile qui ignorent tout de cette maladie «génétique, chronique et variable».
«Nos enfants ou petits-enfants sont-ils à l’abri?» s’interrogent justement les membres de l’ACM présents qui, hélas, ont constaté avec regrets que les sujets atteints de cette maladie neuromusculaire, (myopathes), se sont retrouvés livrés à eux-mêmes.
Cette association parrainée par le ministère de la Poste et des Technologies de l’information et des télécommunications, a permis de diagnostiquer une esquisse de l’état des lieux à travers des interventions de qualité. La rencontre a pu se tenir grâce à la collaboration du Conseil scientifique de l’ACM et son parrain Madjid Bougherra.
Ainsi, l’apport de Mme Nouioua, maître assistante au service de neurologie au CHU Mustapha, a contribué à mieux percevoir cette maladie qui se trouve aggravée en Algérie par la consanguinité due aux mariages. Les familles atteintes sont de progéniture nombreuse et très démunie. Chaque foyer peut atteindre jusqu’à six myopathes. Il existe plus de 400 formes de myopathie dont la plus répandue chez les enfants est celle appelée de «Duchenne» qui touche un enfant sur 3500.
Ces maladies sont incurables à ce jour, signale-t-on!
Lors du débat qui s’en est suivi, de nombreuses lacunes de taille ont été signalées par les intervenants composés de docteurs, étudiants et de malades venus sur leurs chaises roulantes (pour ceux qui en possèdent)… Parmi les revendications présentées par l’assistance, on relève quelques-unes qui laissent pantois plus d’un, comme l’inaccessibilité aux chaises roulantes dans la majorité des écoles primaires, et dans les mosquées. «Sommes-nous des damnés?» s’est écriée une intervenante qui ne comprend pas que l’on puisse empêcher un croyant malade de se recueillir auprès d’Allah.
L’absence de commodités pour le handicapé est aussi signalée ailleurs, dans les immeubles aux nombreux étages, dans l’attribution de logements, même l’Aadl pourtant de conception récente, dans les étages supérieurs ne réserve pas de rez-de-chaussée aux handicapés, dans les transports… et la liste est longue et «désespérée», selon elle.
Selon les chiffres énoncés par l’ACM et qui datent de la fin des années 1990, le nombre de malades atteints par la myopathie se situe entre 35.000 et 40.000 personnes. Le ministère de la Solidarité nationale vient de lancer une opération pour recenser leur nombre avec plus de précisions.
Créée en 2001, l’ACM, membre du réseau des Associations de malades chroniques, est présidée par Akli Aknine que seconde Tassadist Bahamid. L’association dispose d’un Conseil scientifique composé de six professeurs et un psychologue dans les hôpitaux d’Alger et de Blida. Le parrain désigné est M.Madjid Bougherra.
