ALGER – Les participants aux 17èmes journées scientifiques sur les maladies dermatologiques pédiatriques ont appelé jeudi à Alger à garantir des pansements spéciaux destinés au traitement de l’Epidermolyse bulleuse héréditaire (EBH).
Lors de ces journées scientifiques, les spécialistes ont estimé nécessaire de sensibiliser les autorités publiques dont les ministère de la santé et de la Solidarité à la nécessaire prise en charge de cette génodermatose, par la garantie de pansements spéciaux, type hydrocellulaires non adhérents, soulignant que leurs quantités sur le marché national demeurent insuffisantes, d’autant que la Pharmacie Centrale des Hôpitaux les importe et les distribue uniquement aux centres hospitaliers.
Le chef du service Dermatologie au CHU de Bab El Oued et président de la Société Algérienne de dermatologie Pédiatrique (SADP), organisatrice de ces journées, Pr Bouadjar Bakar a appelé à inscrire cette terrible maladie sur la liste des maladies chroniques pour permettre aux malades de bénéficier de ce type de pansements gratuitement sinon à un coût réduit.
L’EBH est une maladie cutanée héréditaire orpheline et rare qui se traduit par une fragilité anormale de la peau et des muqueuses due à des anomalies des protéines responsables de la cohésion des couches de la peau.
L’Algérie compte presque 150 cas, dus aux mariages consanguins et qui sont suivis au niveau de certains services spécialisés dans de grands hôpitaux. Il n’existe pas de traitement pour cette maladie à l’heure actuelle.
En vue d’atténuer les souffrances de ces malades, les participants ont appelé à encourager la création d’une association de parents de malades pour leur permettre l’accès aux soins.
Ils ont également insisté sur l’importance de former les mères de malades et le personnel médical et paramédical à la pose des pansements.
