Malades n Des enfants myopathes, une centaine, atteints d’atrophie musculaire grave à évolution progressive, ont été recensés à Aïn Témouchent par l’association qui s’occupe de la prise en charge de cette pathologie.
Le premier recensement de cette maladie rare qui atteint les enfants interpelle tout un chacun sur l’importance de la prise en charge des sujets atteints d’où l’intérêt de «la circonscrire pour agir», a affirmé, hier, à l’APS, le Dr Beladghem Kouider un des responsables de l’association, avant d’annoncer la création, au sein de l’association, d’un groupe d’étude des maladies non enregistrées chargé de recenser les personnes atteintes de cette pathologie dans la wilaya de Aïn Témouchent. Cette association, nouvellement créée à l’initiative d’une équipe de médecins, regroupe des spécialistes en pédiatrie, en chirurgie infantile, en rééducation et en réanimation, en plus de la parente d’un enfant myopathe, ayant pour mission de suivre les malades aux plans médical et social.
Une consultation commune a permis de cerner plusieurs cas de myopathie, dont certains atteints de scoliose de la colonne vertébrale d’origine myopathe ont pu être opérés au niveau de l’établissement hospitalier Dr Benzerdjeb, a déclaré Dr Beladghem. Au plan social, et outre le recensement des malades, l’association œuvrera à l’insertion sociale de ces enfants, à veiller à leur scolarisation, à l’acquisition de fauteuils roulants et l’aide à l’achat de matelas, notamment. Sur le plan médical, l’association aidera les enfants à l’achat de médicaments «qui coûtent très chers», outre la programmation d’interventions chirurgicales et le développement de la recherche scientifique à leur profit, a précisé Dr. Beladghem. En Algérie, le dernier recensement effectué par le ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière fait état d’un total de 2,5 millions d’enfants myopathes, a indiqué le même praticien. La myopathie, pour la majorité d’entre nous, reste une maladie obscure, méconnue. Elle fait partie des maladies « rares » et incurables. Appartenant au sous-groupe des maladies neuro-musculaires, elle se traduit par une dégénérescence progressive du tissu musculaire. Il en existe plusieurs sortes. La plus tristement célèbre et répandue est la myopathie Duchenne. L’origine des dystrophies musculaires (myopathies de Duchenne et Becker) est héréditaire. Mais un problème majeur en Algérie est responsable de la multiplication et du développement des cas : les mariages consanguins. « La myopathie est une prison. Une prison pour le malade, enfermé dans son enveloppe corporelle, privé de toute liberté de mouvement.
Une prison, aussi, pour la famille, condamnée à une prise en charge éprouvante, exténuante et quotidienne», avait témoigné un père d’un enfant myopathe sur les colonnes de la presse nationale.
R. L. / APS
