L’absence d’un registre national rend difficile l’évaluation exacte de la prévalence de l’insuffisance rénale chez l’enfant. Le président de la Société algérienne de néphrologie, dialyse et transplantation ne s’avance pas à donner un chiffre. Leur prise en charge est catastrophique.
“La dialyse pédiatrique n’existe pas dans notre pays”, dénonce le porte-parole de la Fédération nationale des insuffisants rénaux, rencontré lors du 6e congrès maghrébin de néphrologie tenu à l’hôtel El-Aurassi et dont les travaux ont pris fin hier. “Les kits de dialyse ne sont pas adaptés aux enfants. La plupart d’entre eux meurent au bout de quatre à cinq ans de dialyse.” Mohamed Boukhors évoque notamment le cas d’un enfant hospitalisé actuellement à Parnet, qui a perdu, au bout de quelques années d’hémodialyse, tout son capital vasculaire, à coup de renouvellement de cathéters au niveau de l’artère jugulaire et de fistules nécessaires pour les séances de dialyse. “Le cathéter devait être viable
20 ans, il a tenu six mois. Finalement, l’enfant a été mis sous dialyse péritonéale. Mais au mois de Ramadhan dernier, il a contracté une péritonite.” La dialyse péritonéale utilise un membre comme moyen d’échange entre le sang et le liquide de dialyse, qui est introduit dans l’abdomen. Cette méthode entraîne des infections qui compromettent le diagnostic vital, si des conditions strictes d’hygiène, ne sont pas respectées.
La transplantation rénale est actuellement le meilleur traitement possible pour soigner les enfants atteints d’une insuffisance rénale chronique terminale et mettre un terme à leur calvaire en dialyse chronique (dialyse péritonéale ou hémodialyse). La solution idéale reste, naturellement, la prévention de la maladie rénale chronique de l’enfant. Pour ce faire, le dépistage précoce, le diagnostic précis des affections rénales infantiles et les mesures thérapeutiques appropriées pour éviter l’évolution fâcheuse vers le stade terminal, passent par la nécessité de la mise en place d’un programme national de prévention et de lutte contre les maladies rénales chroniques de l’enfant. Les spécialistes peuvent énumérer jusqu’à une centaine d’affections qui peuvent mener les enfants à la dialyse, que l’on peut regrouper en les malformations congénitales de l’appareil urinaire ou uropathies malformatives, les néphropathies héréditaires ou familiales et, enfin, les glomérulonéphrites chroniques acquises.“Or, il n’y a pas de prévention scolaire en la matière”, accuse le porte-parole de la Fédération nationale des insuffisants rénaux. Il soutient avoir saisi par écrit le ministère de l’Éducation nationale sur le sujet l’été dernier, se proposant de fournir des languettes d’analyse d’urine pour les enfants et de superviser l’opération.
S’agissant des obstacles à la dialyse et à la transplantation rénale chez l’enfant, la contrainte du poids se pose avec acuité dans notre pays, car le personnel médical et paramédical doit être hautement qualifié. La transplantation rénale n’est réalisable qu’à partir de 8 kg dans des centres de très haut niveau de soins dans le monde. En règle générale, la greffe rénale est envisagée à partir de 15 kg. Pour les enfants de petit poids, la seule méthode possible reste la dialyse péritonéale que l’on peut réaliser même chez des nouveau-nés. Le traitement par hémodialyse est envisageable à partir de 12 kg par certains centres hautement spécialisés. Souvent, le traitement par hémodialyse est débuté pour des poids supérieurs à 20 kg.En effet, les enfants présentent plusieurs particularités, parmi elles, citent les néphrologues, le soutien et la participation active des parents, la diététique, les problèmes psychologiques, la croissance psychomotrice, la scolarisation, les éventuelles malformations associées et la prise régulière des médicaments. À partir de 15 kg, il y a très peu d’obstacles médicaux ou chirurgicaux à la transplantation rénale. Le rein peut provenir du père ou de la mère qui sont semi-identiques sur le plan de l’histocompatibilité. Dans les pays qui pratiquent en routine la greffe à partir de reins de cadavres, les enfants sont sur une liste d’attente prioritaire.
La survie du greffon rénal chez l’enfant est appréciable. La qualité de vie, le développement psychomoteur, la réinsertion scolaire, la croissance staturo-pondérale sont aussi très largement supérieurs après une greffe rénale lorsque l’on compare avec les résultats obtenus en dialyse. Mais cela n’est que de la rhétorique, malheureusement, pas appliquée scrupuleusement en faveur des enfants malades.
